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x77 tv 88你为什么不能买医疗保险,却因罕见疾病住院?|罕见病新浪财经

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    在得到医疗保险后,但不是在医院,为什么稀有药物“破碎”?图片来源:摄影师有医疗保险,你为什么不能进医院?最近,一封关于广东省实施多发性硬化症治疗补偿政策的推荐信(以下简称“推荐信”)在朋友圈内广泛流传。问题是,用于治疗罕见疾病和多发性硬化症的药物“北泰龙”已于2018年5月纳入广州市医疗保险,但医院没有处方药,患者非常无助。此前,包括内蒙古、甘肃、陕西、江苏、北京等地也曾听到类似北泰龙在医院“难寻踪迹”的消息。最近,由中国罕见病发展中心和宜家威联合发布的《中国罕见病药物可及性(2019)报告》显示,中国仅有55种注册有罕见病适应证的药物,仅涉及31种罕见病。55种药品中,只有29种被列入国家基本医疗保险、工伤保险和生殖保险药品目录,涉及18种罕见疾病。一些稀有药物已进入医疗保险,但它们也被困在医院的“最后一公里”内。在稀有药物医院里,供应中断的背后是什么问题?倍他龙供不应求多发性硬化症是一种严重的、终身的、进行性的、致残的中枢神经系统疾病。据估计,中国有3万多例多发性硬化症患者。作为一种罕见的疾病,我国替代药物较少,目前只有两种治疗药物。罕见病,又称孤儿病,是指发病率极低、患者总数少、可能危及生命的疾病。倍他龙是治疗多发性硬化症的药物。2017年7月,人力资源和社会事务部牵头进行了36种高价值药物的谈判,其中包括治疗罕见疾病的药物。最终,两种治疗“罕见疾病”的药物最终进入了健康保险目录,其中“倍他隆”是其中一个突出的。虽然北泰龙“幸运地”进入了医疗保险,但医院撤回供词的消息却经常出现。第一位财经记者告诉制造商,德国的拜耳制药公司知道这个问题,但没有回复。根据以上推荐信,医院外药店可购买每单位590元的倍他隆,一盒5个单位,共2950元。如果你自己付的话,一个月要8850元。第一财经记者在采访中了解到,医院药品的比例,如北泰龙有获得医疗保险的罕见疾病,但很难进入医院的一个主要症结。所谓的药品比例,是指药品支出占卫生支出总额的比例。为解决医疗费用昂贵、治疗不规范、药物滥用等问题,国务院2015年发布的《城市公立医院综合改革试点指导意见》明确了限制药品比例的目标。北泰龙的研发成本高,药品价格高。一旦进了医院,药物的比例就很高。这样,医院就不愿意吃药了。除了药物的比例,倍他隆已在临床实践中使用多年。使用不方便,需要多次注射。在一年的时间里,病人体内出现了许多针孔。此外,所有药物并非100%有效。广州中山大学附属第三医院神经学教授胡学强告诉第一财经记者。应该说,药物比例的问题是“路虎”,在医院最后一公里遇到的时候,罕见的疾病药物“通过”。在治疗多发性硬化症方面,2018年9月,口腔疾病矫正药奥巴杰开始在中国市场销售。奥巴马还没有被列入相关的健康保险目录。虽然奥巴杰已经解决了方便用药的问题,但要进入医院,据第一财经记者介绍,它也面临着药物比例的挑战。”罕见疾病的一个主要特点是患者总数少,并非所有医生都熟悉相关疾病的诊断和治疗。上海一位内分泌遗传学教授对第一财经记者说:“让所有医院都进入相关的稀有疾病药物似乎是不现实的。”北海康成(上海)生物科技有限公司董事长薛群

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